Прежде всего сообщается, что речь касается редкого заболевания. Ребенок родился с буллезным эпидермолизом. У малыша отсутствует часть эпидермиса.
Соответствующая информация была представлена на портале “1rnd.ru” со ссылкой на пресс-службу регионального Минздрава.
Ребенка доставили в больницу через несколько дней после рождения. Даже при слабом прикосновении на его коже появлялись ожоги второй степени.
Детей с такой чрезвычайно чувствительной кожей называют «бабочками». В России таких людей насчитывается около 2000-2500 человек.
Для справки:
Буллезный эпидермолиз — это редкое генетическое заболевание, которое делает кожу невероятно хрупкой. Люди, страдающие этим недугом, обладают кожей, которая легко травмируется даже при незначительном воздействии. При прикосновениях, трении или давлении на коже появляются пузыри и раны, как от ожогов. Это происходит из-за дефекта в белках, которые отвечают за связь слоев кожи между собой.
Заболевание проявляется с рождения, и дети с буллезным эпидермолизом нуждаются в особом уходе, поскольку их кожа так же уязвима, как крылья бабочки, за что их часто называют «детьми-бабочками». Несмотря на тяжелые физические испытания, эти люди часто проявляют удивительную силу духа, вдохновляя окружающих своей стойкостью. В настоящее время буллезный эпидермолиз неизлечим, но поддерживающая терапия и внимание к раннему диагностированию помогают улучшить качество жизни таких пациентов.
